“Che nome dai alle tue cisti?”: parte da Latina la campagna sull’Hs conosciuta come Acne Inversa

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Concetta Potenza

Presentata ieri presso la Sala Enzo De Pasquale del Palazzo Comunale di Latina, la prima tappa laziale della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione.

Sabato 20 Maggio la Campagna sarà a Latina per la prima delle tre tappe che avranno luogo nel Lazio. “Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 24 strutture ospedaliero-universitarie su tutto il territorio nazionale in cui i medici dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.

Nella giornata di sabato 20 Maggio presso la Facoltà di Farmacia e Medicina, Sapienza Università di Roma – Polo Pontino (Corso della Repubblica 79 Latina), chi soffre di HS potrà usufruire di una visita gratuita, previa prenotazione. Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 17,00.

L’idrosadenite suppurativa (HS), conosciuta anche come acne inversa, è una patologia infiammatoria, assai invalidante, del follicolo pilifero terminale che si manifesta generalmente dopo la pubertà, in forma sporadica o familiare, con la comparsa di noduli infiammatori profondi e dolenti, ascessi ed esiti cicatriziali localizzati nelle sedi cutanee ricche di ghiandole apocrine, quali prevalentemente le regioni ascellari ed inguinali. La malattia ha evoluzione cronica con riacutizzazioni periodiche poco predicibili, formazione di seni di drenaggio e fistole, ed impatto assai rilevante sulla qualità della vita.

L’HS, secondo alcuni studi europei, avrebbe una prevalenza di circa l’1-4% nella popolazione generale, sebbene tale dato sia ritenuto sottostimato. L’eziologia è a tutt’oggi sconosciuta ed entrano in gioco oltre che fattori genetici, infiammatori e legati alla colonizzazione batterica anche fattori legati allo stile di vita (fumo di sigaretta, obesità). Sovrappeso ed obesità sono ritenuti fattori aggravanti l’HS e diversi studi ne confermano l’associazione: circa il 75% dei pazienti affetti da HS risulta obeso. La diagnosi dell’HS è prevalentemente clinica basandosi sulla presenza di lesioni tipiche primarie (noduli singoli o multipli), secondarie (seni di drenaggio e tragitti fistolosi) e terziarie (esiti cicatriziali, comedoni), localizzate in maniera elettiva in sedi cutanee ricche di ghiandole apocrine, quali ascelle e regioni inguinale, ano-genitale e mammaria. “Presso la UOC di Dermatologia Universitaria dell’Ospedale Fiorini di Terracina, abbiamo in cura circa 50 pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa di grado lieve, intermedio e grave. – afferma la professoressa Concetta Potenza ,  Direttrice  UOC di Dermatologia Daniele Innocenzi Università degli Studi di Roma Sapienza Polo Pontino –  Il paziente affetto da HS viene valutato clinicamente mediante un esame obiettivo cutaneo, ecografia cutanea e psicologicamente mediante compilazione di questionari sulla qualità della vita. Dal mese di Ottobre 2016 il nostro centro è stato riconosciuto dalla Regione Lazio come centro prescrittore per l’utilizzo dei farmaci biologici per Idrosadenite suppurativa di grado intermedio-grave”.

Il sostegno del Comune di Latina

“Sosteniamo questo progetto perché è compito di un’Amministrazione supportare campagne di informazione e prevenzione in ambito medico – ha affermato il Sindaco di Latina Damiano Coletta – Questo vale per le malattie più diffuse, ma anche per le patologie più rare che possono avere effetti invalidanti com’è nel caso dell’idrosadenite suppurativa, nota altrimenti come ac

un momento della presentazione a Latina
un momento della presentazione a Latina

ne inversa. Iniziative volte a creare consapevolezza e a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, ancora di più in quanto ad oggi l’Hs è ancora sconosciuta”.  “Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante. L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio. “Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l’esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le  drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da HS – afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus – Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all’HS. La persona affetta da HS spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.

La Campagna “Che nome dai alle tue cisti?” è realizzata grazie al contributo incondizionato di Abbvie.

Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it

 

 

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