LATINA – Riportiamo lo sfogo di una mamma caregiver (termine anglosassone, ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura”) che ci ha scritto, la quale, attraverso il nostro giornale vorrebbe dare voce a quelle che sono le richieste, inerenti alla campagna vaccinale Anti-covid, dell’associazione “Lega italiana fibrosi cistica Lazio”.
“Buongiorno, sono una mamma caregiver di Giulia 7 anni e Aurora 11 mesi. Affette dalla malattia grave più diffusa degenerativa, la fibrosi cistica. In qualità di volontaria dell’ associazione ‘Lega italiana fibrosi cistica Lazio’, nata per supportare le famiglie e i pazienti che convivono con questa gravissima patologia, scrivo per chiedere un aiuto. Far valere le nostre richieste, perché non possiamo più aspettare e mettere a rischio la vita dei nostri figli.
I fibrocistici sono perfettamente consapevoli del fatto che nell’ambito della campagna vaccinale le Regioni debbano rispettare le disposizioni ministeriali che hanno definito l’ordine delle priorità, disposizioni in base a cui essi, al pari delle altre ‘persone estremamente vulnerabili’, saranno vaccinati nella fase 2.1, quindi immediatamente dopo la vaccinazione degli over 80.
Nessuno pretende di passare davanti a nessuno.”
La vicenda
“Ci si chiede piuttosto se la Regione Lazio all’interno del quadro definito dalle disposizioni ministeriali, abbia la possibilità e la volontà, nell’esercizio della propria autonomia programmatica e gestionale in materia sanitaria. Questo perché le disposizioni ministeriali non hanno tenuto conto che i pazienti affetti da fibrosi cistica sono ancora in larga parte pediatrica. Secondo le valutazioni AIFA gli unici due vaccini attualmente somministrabili ai soggetti fragili (Pfizer-Biontech e Moderna) sono autorizzati per persone di età pari o superiore, rispettivamente, a 16 e 18 anni.
Gran parte della popolazione fibrocistica pertanto non è vaccinabile. I fibrocistici minori di 16 anni quindi devono essere protetti in altro modo, in primis con il riconoscimento della priorità vaccinale per i loro genitori. Riconoscimento previsto però per i pazienti onco-ematologici, altra categoria di ‘persone estremamente vulnerabili’, con conseguente disparità di trattamento e violazione del principio costituzionale di uguaglianza quindi.”
Cosa accade nelle altre regioni
“Allo scopo di colmare tali discrepanze e garantire così l’effettiva tutela dell’intera categoria dei fibrocistici alcune Regioni si stanno attivando.
Ciò in conformità a quanto previsto dalla legge n. 548/93, che ha assegnato a Regioni e Province autonome, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, il compito di predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, considerata malattia di alto interesse sociale.
In Veneto, la Regione ha deliberato che la vaccinazione dei soggetti estremamente vulnerabili, compresi i fibrocistici, avverrà presso i centri specialistici che li hanno in carico e in Abruzzo la Regione ha disposto la priorità vaccinale per i genitori dei bambini disabili, compresi i fibrocistici, sotto i 16 anni”.
La richiesta
“Certi della capacità di comprensione di tali problematiche da parte del Presidente Zingaretti e dell’opinione pubblica, chiediamo che anche nel Lazio possano essere attuate in breve tempo nel corso della campagna vaccinale le medesime buone pratiche per la tutela e la protezione della categoria dei malati di fibrosi cistica.
Vorrei fare questo appello perché anche noi abbiamo bisogno del vaccino per proteggere i nostri figli. Già è dura la loro vita quotidiana tra farmaci salva vita, fisioterapia, antibiotici, broncodilatatori ecc.. non vorremmo aggiungere anche il covid”.
